Autor: Daniel López1

Paciente experto y asma

Los cambios demográficos, sociales, económicos y culturales que se han producido en los últimos 20 años han obligado a un cambio de modelo asistencial sanitario. En este proceso ha surgido la figura de paciente experto o paciente activo: más responsable, informado y con una actitud que quiere cambiar su rol de paciente crónico. Para dar respuesta a esta nueva situación, diversos países han creado iniciativas como los programas de autogestión para pacientes crónicos.

El paciente experto
es más responsable de su enfermedad
y está más informado

La causa del asma no se conoce. Sí sabemos que el asma se desarrolla en personas genéticamente predispuestas. Por eso, es frecuente que en una misma familia haya varias personas con asma. Hay una serie de factores de riesgo que pueden facilitar el desarrollo del asma: alergia, factores ambientales (especialmente tabaco), infecciones víricas y obesidad.

Por ello, la figura de un paciente experto diagnosticado de asma puede ayudar a otros pacientes debutantes en esa patología, en el aprendizaje y autorresponsabilidad del control y gestión de la sintomatología y sus consecuencias en la calidad de vida.

Paciente activo y toma de decisiones compartidas

Coincidiendo con los inicios de este siglo XXI, nuestra sociedad ha ido tomando conciencia de los cambios sociodemográficos que afectan profundamente a la naturaleza del medio sociocultural en el que vivimos: una población mucho más envejecida, movimientos migratorios, mayor diversidad epidemiológica y diversas crisis económicas y sanitarias, como la del SARS-COV2 y su impacto en nuestra calidad de vida.

Como resultado de ello, emergen dos cuestiones importantes que como sociedad debemos plantearnos para entender la implicación de nuestros pacientes en la toma de decisiones compartidas:

  1. El aumento del número de ciudadanos con problemas de salud crónicos, que genera un incremento de las necesidades sociales y sanitarias a las que hay que dar respuesta.
  2. Un cambio en los roles de los agentes y profesionales de nuestro sistema de salud.

El anterior modelo asistencial en el que el profesional de la salud ostentaba un rol activo frente a un paciente pasivo evoluciona hacia un marco relacional en el que el paciente se corresponsabiliza de su atención. La rapidez del cambio ha dificultado la adaptación de las personas y de los profesionales sanitarios.

En la actualidad, nos encontramos frente a un paradigma muy dinámico y bidireccional que incluye al paciente, su familia (o cuidadores) y al entorno social más cercano. Desde un liderazgo indiscutible del profesional de la salud (formado científicamente y avalado por su experiencia laboral), el nuevo modelo de atención social y sanitario debe promover una relación profesional/paciente compartida y deliberativa.

En esta situación de cambio debemos centrarnos en el nacimiento de la nueva figura de paciente experto o activo: ciudadanos capaces de responsabilizarse de sí mismos respecto de su estado de salud (conjuntamente con los profesionales sanitarios) y con la voluntad de participar en el proceso de mejora de su enfermedad y de su calidad de vida a través del autocuidado y autorresponsabilidad en salud.

El incremento de las enfermedades crónicas está directamente vinculado con el envejecimiento poblacional y es un fenómeno que preocupa a todos los países desarrollados, cuyos sistemas sanitarios tratan de desarrollar distintas estrategias para mejorar su respuesta a las necesidades que comporta la cronicidad.

Promover el autocuidado

Es necesario implementar distintas acciones que promuevan el concepto de autocuidado entre la población e impulsen la adquisición de esta habilidad entre las personas, en general, y los pacientes, en particular:

  1. Intentar que las personas autogestionen su plan terapéutico (medicamentos, dieta, etc.), que tengan una vida lo más autónoma y satisfactoria posible.
  2. Que aprendan a autogestionar los efectos emocionales de su enfermedad.

Para controlar la enfermedad, quienes padezcan o cuiden de personas con asma deben conocer y tener por escrito un PLAN DE ACCIÓN que explique los síntomas de asma y las medidas para evitar los factores desencadenantes de su asma.

Es muy importante que el paciente, la familia y el entorno escolar participen activamente en el control del asma, junto al personal sanitario que le atiende. Para ello, es importante tener los conocimientos y habilidades necesarios y estar de acuerdo en los objetivos y el plan de tratamiento.

Las principales medidas de control son:

  • Evitar el humo del tabaco.
  • Si tienes alergia a los ácaros: procura que el entorno de la persona con asma esté libre de polvo, especialmente su dormitorio. Al limpiar, usa la aspiradora o limpia en húmedo. Utiliza fundas herméticas en el colchón y las almohadas. Lava con agua caliente la ropa de cama, vestimenta y muñecos de peluche una vez a la semana.
  • Si tienes alergia al polen: en la época polínica procura airear la casa muy temprano. Nunca a pleno sol y viento porque el polen entra en casa. Usa filtros antipolen en el coche. Viaja en automóvil con las ventanillas cerradas. Evita ir al campo.
  • Si tienes alergia a algún animal: evita el contacto con los animales que te producen alergia, especialmente en entornos cerrados. Si convives con un animal que te produzca alergia, no permitas que entre en el dormitorio e intenta bañarle una vez por semana.
  • Si tienes asma inducido por el ejercicio: procura realizar la actividad de forma gradual. Haz un precalentamiento y ten cuidado con los cambios bruscos de temperatura. Si la tienes prescrita, debes tomar la medicación preventiva antes del deporte.
  • Las medicinas que debes usar como tratamiento preventivo, de mantenimiento o en las crisis.
  • Cómo reconocer una crisis y cómo tratarla.
  • Cuándo acudir a revisión.

Paciente, familia, entorno escolar y personal sanitario deben participar activamente en el control del asma.

Hoy en día se acepta que la mejor estrategia para controlar la enfermedad es combinar medidas de control de los desencadenantes con el tratamiento farmacológico para el asma (cuando sean necesarias).

En esta línea el paciente activo (experto) deberá:

  • Tener un mejor acceso a la información y una mayor alfabetización sanitaria, imprescindible para que se comprometa con el sistema sanitario.
  • Tomar conciencia del estado global de su salud.
  • Contar con una relación cercana, deliberativa y bidireccional con el profesional sanitario.
  • Participar en la toma de decisiones, que Sheridan apuntó como «un proceso en el cual los pacientes se involucran como agentes activos junto al profesional sanitario en la clarificación de las diferentes opciones médicas y en la elección de ciertos tratamientos adecuados a su caso» y que Coulter resume como «no decision about me, without me» (no tomar decisiones sobre mí sin mí).
  • Adquirir autonomía y autogestión durante el proceso terapéutico (dosis de medicación, hábitos saludables de vida, aspectos emocionales).

Empoderamiento y participación

Inicialmente se hablaba de procesos de empoderamiento para referirse al «proceso social, cultural, psicológico o político a través del cual los individuos y grupos sociales pueden expresar sus necesidades, preocupaciones, presentar estrategias para su implicación en la toma de decisiones y desarrollar acciones a nivel político, social y cultural para poder responder a dichas necesidades».

Y, actualmente se propugnan procesos de participación de los pacientes y cuidadores/as que «tienen como objetivo hacer realidad la visión de los pacientes como ‘coproductores’ de la salud y como actores integrales en el sistema de salud».

España ha sabido aceptar el reto y aprovechar el incuestionable valor de la aportación individual, colectiva y comunitaria que realizan en estos momentos miles de pacientes y cuidadores/as en nuestro país. Para fomentar esta cultura de empoderamiento del paciente, en el año 2012 se creó la Red de Escuelas de Salud y Pacientes para la Ciudadanía coordinada desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.  

Esta Red de Escuelas tiene como funciones:

  1. Potenciar el papel del ciudadano, su corresponsabilidad y la autonomía de las personas con enfermedad, así como la de sus cuidadores/as.
  2. Aumentar su capacidad en la toma de decisiones.

Lejos de modelos paternalistas del sistema sanitario, la Red de Escuelas de Salud pretende evolucionar hacia un modelo sanitario deliberativo, con un mayor protagonismo de los usuarios, donde la experiencia en la vivencia de la enfermedad y en su cuidado cobran una especial relevancia y valor, personal y socialmente hablando.

Las personas con enfermedad y sus cuidadores adoptan en este modelo el papel de agentes de salud, protagonistas y herederos de los principios de la Promoción de la Salud de la Carta de Ottawa de la Organización Mundial de la Salud.

Conclusión

De acuerdo con el marco global en el que nos encontramos inmersos actualmente con cambios sociales, comunicativos, demográficos, sanitarios y culturales, podemos afirmar que la actualidad es un momento de reflexión, dado que nos hallamos en un entorno de transformación asistencial (y digital) del sistema social y sanitario.

Esta transformación pretende de forma integral e integrada adecuarse a la consecución de los hitos y cambios que nos exigirá la sociedad del siglo XXI para dar respuesta a las necesidades de futuro, donde la autorresponsabilidad de la persona sobre su salud será clave para avanzar; en ella, la figura del paciente activo (experto) toma una gran dimensión.

Bibliografía

  • Jovell AJ, Navarro Rubio MD, Fernández Maldonado L, Blancafort S. Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario. Atención Primaria. 2006; 38:234-7.
  • Boult C, Murphy EK. New models of comprehensive health care for people with chronic conditions Living well with chronic illness: A call for public health action. Washington: Institute of Medicine of the National Academies; 2012.
  • Koh HK, Berwick DM, Clancy CM, Baur C, Brach C, Harris L, et al. New federal policy iniciatives to boost health literacy can help the nation move beyond the cycle of costly «crisis care». Health Aff. 2012; 31:434—43.
  • Sheridan SL, Harris RP, Woolf SH. Shared decision making about screening and chemoprevention: A suggested approach from the U.S. Preventive Services Task Force. Am J Prev Med. 2004; 1:56—66.
  • Coulter A. Making shared decision-making. A reality [edición online] 2012 [acceso 18 Sep 2013]. Disponible en: http. ://www. kingsfund.org.uk/publications/nhs decisionmaking. html.
  • Health Promotion International, Volume 36, Issue 6, December 2021, Pages 1578–1598, https://doi.org/10.1093/heapro/daaa157
  • Guías de Práctica Clínica a la Toma de Decisiones Compartida. Manual Metodológico. Edita: Ministerio de Sanidad. Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud. https://doi.org/10.46995/man_9
  • https://redescuelassalud.sanidad.gob.es/conocenos/laRed/home.html
  • Ottawa Charter for Health Promotion. First International Conference on Health promotion. Ottawa 21 November 1986. WHO/HPR/HEP/95.1 Accesible en: http://www.who.int/hpr/NPH/docs/ottawa_charter_hp.pdf

1. Director Escuela de Pacientes de Canarias